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FOCO NA SAÚDE! consulta pública – incorporação do canabidiol para tratamento de epilepsia refratária

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Postado por Silvana Scórsin O Ministério da Saúde abriu consulta pública para receber informações, opiniões e críticas da sociedade e comunidade científica sobre a incorporação do canabidiol para o tratamento de crianças e adolescentes com epilepsia refratária a medicamentos antiepilépticos. As contribuições poderão ser realizadas até o dia 15 de março, pelo site da Conitec. Conforme relatório técnico da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec), atualmente, 30% dos pacientes são considerados refratários aos medicamentos, ou seja, resistentes aos antiepilépticos. Com isso, esses pacientes continuam apresentando crises epilépticas. Nesses casos, as alternativas disponíveis são o tratamento cirúrgico ou estimulação elétrica do nervo vago. Outras opções têm sido buscadas por pacientes, famílias e profissionais de saúde, com destaque para o uso medicinal da cannabis. O canabidiol em avaliação, com nome comercial Prati-Donaduzzi®, é um produto de cannabis, na forma de solução oral na concentração de 200 mg/ml, conforme disponibilidade regulatória em território nacional. O produto não inclui em sua composição o tetrahidrocanabinol (THC), um outro subproduto que pode ser obtido por meio da cannabis. O pedido de incorporação foi realizado pela Secretaria de Ciência, Tecnologia, Inovação e Insumos Estratégicos em Saúde do Ministério da Saúde (SCTIE/MS). Os estudos que compõem o relatório técnico foram elaborados pela Secretaria-Executiva da Conitec com o objetivo de avaliar a eficácia, segurança, custo-efetividade e impacto orçamentário do canabidiol. Após a consulta pública a Secretaria-Executiva da Conitec irá avaliar as contribuições apresentadas a respeito do tema. A expectativa é que sejam apresentadas informações sobre o uso da tecnologia em avaliação, sejam como relatos de experiência ou evidências científicas, que possam contribuir para recomendação final da Comissão. Uma crise epiléptica é definida como “a ocorrência transitória de sinais e/ou sintomas secundários à atividade neuronal cerebral anormal excessiva ou síncrona”. No mundo, estima-se que mais de 65 milhões de pessoas vivam com a doença, que apresenta risco de mortalidade superior à da população em geral e menor expectativa de vida. O tratamento da epilepsia é principalmente medicamentoso, com cerca de 70% dos pacientes atingindo a remissão da doença, ou seja, conseguem permanecer livres de crises. Hoje o canabidiol é usado somente para o tratamento de epilepsias de crianças e adolescentes refratárias aos tratamentos convencionais apenas como uso compassivo, ou seja, como demanda individual com prescrição restrita às especialidades de neurologia, neurocirurgia e psiquiatria cadastrados no Conselho Federal de Medicina. Fonte: Ministério da Saúde/Luara Nunes

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FOCO NA SAÚDE – Doenças raras: uma realidade para mais de 13 milhões de brasileiros

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Pacientes sofrem com falta de pesquisas e Centros de Referência

Uma doença rara é definida como aquela que afete menos do que 2 mil pessoas. É um termo genérico que abrange (entre outras coisas) formas raras de doenças neurológicas, doenças metabólicas, dificuldades intelectuais, certos canceres, distúrbios reumatológicos, epilepsias complexas, deficiências imunológicas e doenças auto inflamatórias

Essas doenças geralmente são crônicas, progressivas, degenerativas e muitas vezes com risco de morte. Não existe uma cura eficaz existente, mas há medicamentos para tratar sintomas e melhorar a qualidade de vida dos pacientes.

No Brasil, mais de 7 mil doenças raras já foram identificadas. Elas acometem cerca de 13 milhões de pessoas, em sua grande maioria jovens e crianças, que apresentam necessidades assistenciais diversas, além de cuidados contínuos de equipes multiprofissionais.

Política Nacional

Mesmo após a efetivação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras (PNAIPDR), em vigor desde 2014, os pacientes ainda carecem de serviços referenciais para diagnóstico dessas doenças.

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“O acesso ao diagnóstico, o acompanhamento e o monitoramento desses pacientes, seus tratamentos e reabilitações só ocorrem, na maioria dos casos, de maneira tardia e, geralmente, no âmbito da saúde pública, onde o acesso a especialistas, exames e terapias é demorado”, explica a Dra. Luciana Rodriguez, especialista em Saúde Suplementar.

Escassez de centros de referência e necessidade de investimentos em pesquisas 

Em todo o Brasil, foram habilitados até agora somente 17 serviços de referência em doenças raras, e ainda há muito o que se avançar.

O nutrólogo Dr. Matheus Caputo está, desde 2016, à frente do HDia (Centro de Atendimento Médico Hospitalar), em Brasília. A instituição vem se dedicando ao acolhimento, diagnóstico preciso e à provisão da sobrevida (tratamento) de pacientes com doenças raras.

De acordo com ele, somente por meio de pesquisas haverá avanços no cuidado desses pacientes. “É preciso trabalhar com um programa efetivo, evidenciado cientificamente, que reúna a experiência dos especialistas em toda a rede para identificar as melhores orientações sobre tratamentos existentes ou desenvolver novas orientações”, explica o médico.

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Fonte: Tábita Marinho/ egnews.com

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